Koordinator:in Patientenbereich (m/w/d)

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine „Mitmach-Organisation", in der
Patient:innen und Sarkom-Expert:innen gemeinsam und engagiert gegen
Sarkome kämpfen! Hierbei widmet sich die gemeinnützige Stiftung der
dringend notwendigen, bisher zu wenig geförderten Sarkom-Forschung,
setzt sich für bessere Versorgungs-/Behandlungsqualität ein und
unterstützt Sarkom-/ GIST-Betroffene direkt. Damit mehr Patient:innen in
Deutschland mit der Diagnose Sarkom oder GIST überleben bzw. länger und mit besserer Lebensqualität leben.

Der Bereich „Patienten-Hilfe Sarkome/GIST" hat das Ziel
Veränderungen für Sarkom-Patient:innen und ihre Begleiter:innen
(Angehörigen) zu erreichen. Veränderungen für einzelne Patient:innen:
Durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote sowie die spürbare
Solidarität mit solch seltenen Erkrankungen nicht allein zu sein. In
enger Zusammenarbeit mit Sarkom-Zentren stärkt der Stiftungsbereich die
Patienten-Kompetenz und verbessert das Patienten-Erleben. Veränderungen
für viele Patient:innen: Durch aktive Interessenvertretung ist der
Stiftungsbereich die „hörbare Patienten-Stimme" in der Sarkom-Forschung
und in der Gesundheits-/Versorgungspolitik bei seltenen
Krebserkrankungen (Rare Cancers).

Wir suchen Verstärkung!

Aufgaben

Ihre Aufgaben:
Sie haben die Möglichkeit, eine interessante, vielseitige und patienten-orientierte Aufgabe wahrzunehmen, in welcher Sie als Mitglied unseres Teams in enger
Zusammenarbeit mit Patient:innen, Ehrenamtlichen, Mitarbeitenden und Mediziner:innen den Bereich Patienten-Hilfe leiten und weiter stärken. Dies ist nicht nur eine Aufgabe – sondern eine Berufung; mit dem gemeinsamen Ziel, Patient:innen bestmöglich zu unterstützen.

Bereiche ihrer Tätigkeit sind:

• Jährliche Bereichs-/Projektplanung für die Sektion „Patienten-Hilfe“
  gemeinsam mit den Patientenvertreter:innen des Stiftungsvorstandes und
  dem Mitarbeiter-Team.
• Realisation von geplanten Projekten/Services/Maßnahmen von der Idee
  bis zur Implemen-tierung gemeinsam mit Team-Mitgliedern oder externen
  Partner:innen. Hierbei zentral: „Übersetzung“ medizinischen Wissens in
  eine patienten-/laienverständliche Sprache.
• Aufbau und Koordination von indikationsspezifischen
  Patienten-Erfahrungsgruppen und/oder projektspezifischen
  Patienten-Fokusgruppen.
• Projektkoordinator:in für spez. Projekte der frühen Patientenbeteiligung in der Forschung.
• Mitarbeit bei/Support von Umfragen z.B. zu Patienten-, Lebensqualitäts-, Qualitäts- und Versorgungsthemen.
• Bei Bedarf und in Abstimmung:
  - Mitarbeit (u.U. Repräsentanz) für
  den Bereich „Patienten-Hilfe“ in wichtigen deutschen
  Initiativen/Projekten der deutschen
  Krebs-Selbsthilfe-/Patienten-Community
  - Vertretung der Stiftung in globalen Sarkom-Patienten-Netzwerk SPAGN

Qualifikation

Ihr Profil:

• Sie verfügen über langjährige Erfahrungen im Bereich
  Gesundheitswesen, Pharmaindustrie oder in einer Kommunikationsagentur
  (z.B. als Medical Writer). Alternativ oder sogar ergänzend bringen Sie
  ein Hochschulstudium im Bereich Medizin, Pharmazie, Biologie oder
  Gesundheitskommunikation mit.
• Sie verfügen über eine rasche Auffassungsgabe, können sich schnell
  in med.-wiss. Themen einarbeiten. Idealerweise sind sie darin geübt in
  Publikationen sowie in entsprechenden Datenbanken zu recherchieren und
  Informationen zu bewerten.
• Sie verfügen über exzellente mündliche und schriftliche
  Kommunikationsfähigkeiten und sind vor allem in der Lage, komplexe
  medizinische Informationen laien-verständlich zu vermitteln.
• Einfühlungsvermögen und Patientenorientierung: Sehr wichtig sind uns
  Empathie und Sensibilität im Umgang mit Patient:innen und ihren
  Angehörigen sowie Verständnis für die Bedürfnisse und Anliegen von
  Patient:innen und deren Begleiter:innen.
• Sie haben Erfahrungen in der Planung, Durchführung und Überwachung
  von Projekten und die Fähigkeit, verschiedene Projekte gleichzeitig zu
  managen und Prioritäten zu setzen.
• Sie überzeugen durch Eigeninitiative, Flexibilität,
  Leistungsbereitschaft, Organisationstalent und eine zuverlässige, sehr
  effiziente und selbstständige Arbeitsweise.
• Sie treten selbstsicher und souverän auf und verfügen über eine
  ausgeprägte Sozialkompetenz, Kommunikationsgeschick, Teamfähigkeit und
  Loyalität.
• Sie verfügen über exzellente Deutsch- und Englischkenntnisse in Wort
  und Schrift, zeitliche Flexibilität und sind zu gelegentlicher
  Reisetätigkeit bereit.
• Ein sicherer Umgang mit dem MS-Office-Paket (Word, Excel,
  PowerPoint) wird vorausgesetzt; Erfahrungen im Umgang mit
  Spezial-Programmen wie Content-Management-Systemen, Online-Umfragetools
  oder Grafikprogrammen sind von Vorteil.

Benefits

• Wir bieten:
  Eine 50% Stelle auf Angestellten- oder freiberuflicher Basis - mit anteilig Urlaub
• Als gemeinnützige Organisation orientieren sich unsere Vergütungen an TV-L
• Zusammenarbeit aus dem Home-Office in einer virtuellen Geschäftsstelle,
• familienfreundlich mit flexiblen Arbeitszeiten
• Möglichkeit auch international vernetzt zu arbeiten

Beginn: Zum nächstmöglichen Zeitpunkt.
Arbeitszeit/-form: 50%-Stelle (20 Wochenstunden) oder Freelancing –
(Basis = 12 Monatsvergütungen)
Befristung: Die Stelle ist zunächst auf 2 Jahre befristet.
Eine Vertragsverlängerung ist dann möglich.
Bewerbungsschluss: 15. Mai 2024
Mögliche erste Bewerbergespräche finden per Videokonferenz statt.